근통성 뇌척수염 환자의 고립과 투쟁: 한 배우자의 여정

• 근통성 뇌척수염(ME) 환자의 평균 진단 기간은 스페인 기준 약 8.5년에 달하며, 심각한 신체 기능 저하를 유발하는 중증 질환임.
• 여성 환자가 전체의 75~80%를 차지하며, 의료 현장에서 심리적 문제로 오인받거나 불신당하는 등 성별 편향적 진료로 고통받는 경우가 많음.
• 환자 라우라(Laura)와 배우자 사라(Sara)는 이 질환의 심각성을 알리고 연구 기금을 마련하기 위해 산티아고 순례길 120km를 걷는 캠페인을 진행함.

질환의 특성 및 의료적 장벽

• 근통성 뇌척수염(ME)은 1969년 WHO에 의해 신경계 질환으로 분류된 복합적 다기관 질환임.
• 환자들은 의료진의 교육 부족으로 인해 적절한 진단을 받지 못하거나, 금기시되는 치료(인지행동치료, 단계적 운동 프로그램 등)를 권고받는 등 의료적 방치 상태에 놓임.
• 일부 의료진은 과학적 근거보다는 개인적 신념에 따라 질환을 부정하며, 환자의 고통을 심리적 요인으로 치부함.

사회적 인식과 활동

• '만성 피로 증후군'이라는 용어는 휴식으로 해결 가능하다는 오해를 낳아 실제 환자의 기능 상실이라는 본질을 가리고 있음.
• 사라(Sara)는 더 이상 걸을 수 없는 라우라의 운동화를 배낭에 달고 순례길을 걸으며, 전 세계적인 #MillionsMissing 운동과 뜻을 같이함.
• 이 상징적인 행동은 질병으로 인해 사회적, 의료적으로 지워져 버린 환자들의 존재를 가시화하기 위한 것임.